A continuación se incluye información sobre su participación.

El objetivo del proyecto “Prioridades de investigación sobre quemaduras a nivel mundial” (en inglés Priorities in Global Burns Research) es intentar descubrir las diez prioridades más importantes en el cuidado de quemaduras a nivel mundial. Queremos que se tengan en cuenta en la investigación a los pacientes, cuidadores y equipo de atención en salud. Lo invitamos a participar de la siguiente encuesta para determinar en qué deberían enfocarse las futuras investigaciones sobre el cuidado de quemaduras.

¿Qué es una prioridad de investigación?

Una prioridad de investigación es una pregunta, una inquietud, un interés o una duda que usted tiene sobre el cuidado y tratamiento de quemaduras que aún no se ha estudiado en una investigación y que usted considera importante. Más de 1600 supervivientes de quemaduras, sus cuidadores y profesionales sanitarios especializados en este ámbito procedentes de 79 países nos han transmitido sus percepciones sobre lo que ellos consideran que es lo más importante en el tratamiento de las quemaduras. A partir de esta información, hemos elaborado una larga lista de preguntas que pueden orientar la investigación. Ahora, nos gustaría que nos confirmase cuáles de estas preguntas considera que son las 10 más relevantes para la investigación. Algunas de estas podrían ser:

¿Qué tipo de vendaje conviene utilizar?

¿Cuál es el tratamiento de seguimiento más útil?

¿Cómo lidiamos con las cicatrices visibles?

Al determinar qué áreas de investigación son prioritarias para usted, podemos utilizar los fondos asignados para realizar estudios sobre las quemaduras de la mejor manera.

 

¿Por qué me han invitado a participar?

Queremos conocer su experiencia si usted es:

• Paciente o superviviente de una quemadura térmica (es decir, una quemadura causada por el calor o el fuego, el contacto o escaldaduras, excluyendo las quemaduras causadas por electricidad o químicos).
• Cuidador de un paciente o superviviente de una quemadura térmica (es decir, una quemadura causada por el calor o el fuego, el contacto o escaldaduras, excluyendo las quemaduras causadas por electricidad o químicos).
• Profesional de la salud que trabaja en cualquier aspecto del cuidado y tratamiento de quemaduras térmicas.

Antes de decidir si desea participar, lea la siguiente información. Recuerde que puede consultar a otras personas antes de tomar una decisión y, si tiene alguna pregunta, estamos a su disposición para asistirle.

¿Para qué es esta encuesta?

Nuestro objetivo es comprender las perspectivas de los pacientes, los cuidadores y los profesionales de la salud sobre el tratamiento de quemaduras. Comprender estas perspectivas y preguntas nos ayudarán a identificar en qué se debe enfocar la investigación para mejorar el tratamiento de quemaduras. Sus perspectivas y opiniones nos ayudarán a identificar las prioridades para la investigación. Su experiencia directa en esta materia nos ayudará a comprender las principales prioridades para la investigación sobre el cuidado de quemaduras.

¿Es obligatorio participar?

La participación en esta encuesta es totalmente voluntaria, y sus respuestas serán anónimas y confidenciales. Esto significa que no podremos identificarlo personalmente a partir de sus respuestas.

¿Qué me pasará si participo y qué tendré que hacer?

Si decide participar, le pediremos que complete una encuesta breve en línea. Deberá responder algunas preguntas básicas sobre usted, como su ubicación, edad, género y si es paciente o cuidador. Si usted es un profesional de la salud, le preguntaremos cuál es su dentro del equipo de salud. Luego se le pedirá que elija diez preguntas de una lista más larga. Queremos saber cuáles son las diez preguntas más importantes para ti.

Estimamos que su participación en este proyecto no tendrá desventajas o beneficios, pero su contribución servirá a los pacientes, ya que ayudará a enfocar la investigación en las áreas más importantes del cuidado de quemaduras.

Dado que las respuestas a la encuesta son completamente anónimas, no podremos identificar sus datos si luego decide retirarse del proyecto. No podrás retirar tus datos una vez hayas enviado la encuesta.

¿Se mantendrá la confidencialidad de mi participación en este proyecto?

Su participación en esta encuesta será anónima y se mantendrá confidencial. Esto significa que nadie sabrá que usted ha participado a menos que usted se lo diga. Los datos obtenidos en la encuesta se guardarán de manera segura y confidencial, y solo los miembros del equipo de investigación tendrán acceso a ellos.

Al final del proyecto, las respuestas de la encuesta serán anónimas. Los datos anónimos se pondrán a disposición como “datos abiertos”. Esto quiere decir que se almacenarán en una base de datos de acceso público alojada en servidores de la Universidad de Bristol. No será posible identificarlo a partir de estos datos.

¿Qué pasará con los resultados del proyecto de investigación?

Los resultados de este proyecto se utilizarán en las investigaciones futuras sobre el cuidado de quemaduras en todo el mundo, y apuntarán a que las preguntas que se investiguen sean importantes para los pacientes, los cuidadores y los profesionales de la salud. Publicaremos los resultados en revistas de investigación y presentaremos los hallazgos en reuniones y conferencias. Cuando publiquemos los hallazgos, es posible que incluyamos citas textuales de las respuestas que hayan dado los participantes en la encuesta, pero nadie podrá identificar de quién se trata. Los datos anonimizados se pondrán a disposición como “datos abiertos” en una base de datos de acceso público y podrán ser utilizados para otros fines no relacionados con este proyecto. No será posible identificarlo a partir de estos datos.

Compartiremos los resultados con nuestros socios internacionales en el cuidado y apoyo de pacientes con quemaduras por correo electrónico o a través de las redes sociales y boletines informativos. Debería poder acceder a los resultados en el mismo lugar donde se enteró acerca de la encuesta.

¿Quién organiza, financia y revisa la investigación?

Este proyecto ha sido financiado por el Instituto Nacional de Investigación para la Salud (NIHR, por sus siglas en inglés) y ha sido dirigido por la Universidad de Bristol y la James Lind Alliance. El NHIR y el Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Bristol han llevado a cabo la revisión de este proyecto.

Más detalles e información de contacto

Si desea obtener más detalles sobre el proyecto, puede consultar nuestro sitio web:

https://burnsresearch.bristol.ac.uk/.

Puede seguir nuestra cuenta o comunicarse con nosotros a través de medios de comunicación social: @burnspriorities

También puede comunicarse con el equipo de investigación escribiendo a: burnsresearch@bristol.ac.uk

Si tiene alguna inquietud sobre su participación en este proyecto, puede ponerse en contacto con el Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud a través del Equipo de Gobernanza de la Investigación escribiendo a: research-governance@bristol.ac.uk.